전신염증성 질환인 베체트를 앓고 있다보니 이게 자가면역질환이라서 저를 지켜야 할 세포가 역으로 저를 공격하는 희귀난치성 질환이라서 원인을 알수가 없다보니 딱히 치료약도 없어요
그냥 평생을 이렇게 살아야 해요.
남친이 있지만 뭘 안해도 아프니까 억울해요. ㅜ
눈이 안좋으면 곧바로 안과로 출동해야 하고 입안이 안좋으면 이비인후과롤 가야 하구요. 이건 심할때만 가요. 장이 안좋으면 따로 내과를 가줘야 하구요. 질쪽이 문제 생기면 가장 가기 싫은 산부인과를 가야 해요.
얼마전엔 작은 수술을 해서 항생제를 먹었더니 바로 부작용으로 설사를 한동안 해서 고생시키더니
이젠 그게 질로 왔네요
몸 한가운데가 아프니까 너무 불편하고 아프고 후끈거리고 쓰라리고 움직일때마다 불편하고 그러네요
아님 입안에 헐고 아프거나 지금도 눈상태도 안좋구요. 이게 증상이 대부분 연약한 곳을 찿아다니면서 나타나거든요. 근데 자세히 보면 어디가 헐었는지 잘 보이지도 않아요. 걍 아픈거예요. 자주요.
365일 중에 안아픈 날이 없다보니 어떨뗀 정말 지치네요. ㅜ 그러려니 하면서 이만하면 다행이다~~ 다행이다~~~ 살다가도 저도 사람인지라 솔직히 지치기도 하고 징글징글할때도 있어요
바로 요즘이 그래요. 약을 먹어도 연고를 발라도 소용이 없어요. 자꾸 자꾸 계속 계속 아프다보니 짜증도 나고 불편하고 힘드네요.
어차피 2~3일후에 호르몬제 타러 산부인과를 가야 하는데요. 며칠 더 참아보다가 안되면 진료 받아보려구요. 근데 사실 진료를 받는다고 딱히 좋아지지도 않다보니 걍 아플만큼 실컷 아프고나야 회복이 되는것 같아요
제가 남들보다 통증을 유난히 몇십배 더 심하게 느끼는 섬유근통까지 있다보니 겉보기엔 별거 아닌데도 통증과 고통이 커서 더 견디기 힘든것도 있나봐요.
병원투어 좀 그만 좀 하면 좋겠어요.
저는 오래 살고 싶어서 병원을 열심히 다니는게 아니라 사는동안 덜 고통스럽고 싶어서 다니고 있는데도 거의 매일 항상 고통과 통증속에 살아야 하다보니 자연스레 인상도 구겨지고 할것 같지만 저는 오히려 웃는 낯으로 생활을 하다보니 가장 가까이 있는 남친도 제가 얼마만큼 아프고 힘든지 몰라요.
제가 티를 안내는게 몸에 베서 그런가봐요.
항상 웃는 얼굴로 일을 해야 했었으니까요.
지금도 감정이 상하거나 기분이 아주 나빠도 얼굴에 티가 하나도 안나서 상대방이 전혀 몰라요.
이제는 저도 티를 내보고 싶고 "나도 기분나쁘다". 내색하고 싶은데 이게 죽어도 표현을 못하겠어요. 이미 습관이 되버렸나봐요.
제가 대놓고 말을 안하면 그 누구도 모르더라구요
삶을 살면 살수록 퍽퍽한것 같아요 도대체 언제쯤이나 몸이라도 좀 덜 아프면서 살지 막막하네요.
걍 계속 끊임없이 한시를 안쉬고 아프다보니 하소연 좀 해봤어요. 피로감을 느끼셨다면 죄송해요